Meu filho tem Anemia Falciforme!

Hoje vou escrever um pouco da experiência de ser mãe de um falcêmico. Por incrível que pareça, ainda hoje em dia muita gente desconhece o que é Anemia Falciforme. Mas felizmente já é detectada no teste do pezinho. Anemia Falciforme (veja o quadro). Quando meu primeiro filho nasceu, eu quase nem acreditava para aquele bebezinho no meu colo, me olhando com os olhinhos arregalados e chupando o dedinho! Meu Deus, parecia que eu estava me olhando no espelho de tão parecido comigo que ele era e ainda é. Não foi um filho planejado, mas bem vindo, aguardado e querido por todos. Fiquei grávida na época de namoro e quase nove meses depois, me casei, onze dias depois de meu casamento ele nasceu. Nasceu um bebe bem gordinho e aparentemente saudável. Naquela época, há 23 anos atrás, algumas doenças não eram detectadas no teste do pezinho, como por exemplo, a Anemia Falciforme.Ele foi crescendo sem nenhum contratempo aparente, mas nas consultas que fazíamos à pediatra, ela solicitou que fosse feito um exame de sangue específico, porque nos exames anteriores, a anemia insistia em permanecer, mesmo após ele ingerir e fazer tratamento com a medicação receitada por ela (sulfato ferrosso). Esta médica foi uma das luzes que encontramos em nosso caminho, pois com sua persistência e desconfiança, ela nos indicou que procurássemos o Hospital de Clínicas de Porto Alegre. Lá ele teria todo o atendimento necessário caso a suspeita dela se confirmasse. E confirmou! Marlon tem Anemia Falciforme.Desde o início tive muita força pra enfrentar o que esta doença tinha pra nos mostrar. A princípio eu achava que tudo bem, uma anemia meio estranha, vamos conseguir encarar. Não é nenhuma outra doença mais grave como diabetes, câncer, ou outra doença qualquer que exija mais cuidado. Ledo engano! Quando ele estava com exatamente com 7 meses, mesmo já fazendo tratamento com ácido fólico, ele teve sua primeira crise de pneumonia. A médica queria que ele internasse, mas prometi à ela que o cuidaria como se ele estivesse no hospital. Foi um choque pra mim, não queria que meu nenê fosse pra um hospital assim, sem mais nem menos. Acho que nesta época, a ficha ainda não havia caído totalmente, mas com o tempo, fui obrigada a engolir a seco. Depois desta crise, ele teve várias, até perdi a conta de quantas vezes foram, sendo que muitas delas, ele não teve como escapar da internação, inclusive em uma delas, teve que retirar água do pulmão, correu risco de morte. Além claro, da dor nas costas, dor no peito, na barriga, nas juntas das pernas, na bacia....enfim, muitas crises de dor. Dor esta que só passa quando ele toma uma medicação muito forte tipo “morfina”. Só Deus sabe o quanto eu rezei e chorei (longe dele) rogando a Deus pra que a dor dele passasse pra mim. Como sofri vendo ele chorar de dor e não poder fazer nada, a não ser estar ao lado dele segurando sua mão e reconfortando. Eu sei que isso foi e é essencial para ele assim como qualquer doente, mas a dor é tão infinitamente grande que eu me sentia um grão de areia. O interessante (não sei se é esta a palavra certa) é que sempre tive forças pra agüentar todo esta cruzada. Sempre que ele interna e tem estas crises horríveis, eu simplesmente me encho de força e energia que ele não consegue perceber que estou sofrendo. Não consigo chorar (ao menos ao seu lado) e fico ali do lado dele fazendo com ele reaja, muitas vezes com palavras até um pouco rudes como por exemplo: Marlon, respira fundo!, A dor já vai passar, tem paciência. O remédio já vai fazer efeito.; Come um pouco, só uma colherinha. Fecha os olhos e relaxa! Claro que isso tudo com carinho, amor e muito beijinho. Mas chorar, cair na frente dele, jamais! Mas em meio a todo esse sofrimento que passamos juntos, tivemos a sorte de encontrar em nosso caminho a Dra. Lucia Silla. Ela é professora, chefe do serviço de hematologia do HCPA e o mais importante de tudo, é nossa médica e amiga. Está sempre pronta a nos ajudar seja qual for a hora do dia ou da noite e se ela não pode, toda a equipe de profissionais do HCPA estão lá pra isso, não só para o meu filho mas pra todos os seus pacientes. Com certeza temos uma afinidade de relacionamento e amizade por eu ter trabalhado durante muito tempo no hospital, mas ela atende a todos seus pacientes com toda atenção, carinho e profissionalismo que só ela tem.. Ela tem um carinho especial pelo meu filho, não posso fazer queixa dele pra ela porque ele sempre vai ser o “mimoso”. Como todo adolescente, ou devo dizer aborrecente, ele passou por fases críticas. Pois é um doente crônico e como tal durante muito tempo não aceitava as suas limitações, como jogar bola, correr, ir dançar e virar noite, ficar muito tempo sem se alimentar, etc,etc. Mas enfrentamos tudo isso junto nos agarrando sempre a Deus porque ele sempre nos mostra o caminho e nos dá o conforto necessário Há mais ou menos 10 anos, o Marlon toma um remédio chamado Hydrea que foi o que fez com ele tivesse uma melhora na sua qualidade de vida. Além deste toma também o Ácido Fólico e vitamina E. Também está participando de uma pesquisa no HCPA de uma nova medicação que no momento não recordo o nome. E é isso, vamos levando nossa vida com a naturalidade possível e que nos é permitida, mas com certeza muito amor, união e fé em Deus. Por hoje era isso. Bjs à todos.

O EMPURRÃO!

A águia empurrou gentilmente seus filhotes para a beirada do ninho. Seu coração se acelerou com emoções conflitantes, ao mesmo tempo em que sentiu a resistência dos filhotes a seus insistentes cutucões. Por que a emoção de voar tem que começar com o medo de cair? Pensou ela. O ninho estava colocado bem no alto de um pico rochoso. Abaixo, somente o abismo e o ar para sustentar as asas dos filhotes. E se justamente agora isto não funcionar? Apesar do medo, a águia sabia que aquele era o momento. Sua missão estava prestes a se completar, restava ainda uma tarefa final o empurrão. A águia encheu-se de coragem. Enquanto os filhotes não descobrirem suas asas não haverá propósito para a sua vida.Enquanto eles não aprenderem a voar não compreenderão o privilégio que é nascer águia. O empurrão era o menor presente que ela podia oferecer-lhes. Era seu supremo ato de amor. Então, um a um, ela os precipitou para o abismo. E eles voaram! Às vezes, nas nossas vidas, as circunstâncias fazem o papel de águia. São elas que nos empurram para o abismo. E quem sabe não são elas, as próprias circunstâncias, que nos fazem descobrir que temos asas para voar. Beijos e BOM FINDI!!!

DÁ PRA FAZER!!!!

AMIGAS, FACILITEI A VIDA DE VOCÊS. APRESENTO ABAIXO UM COMPILADO DAS REGRAS DE SAÚDE, DE BEM VIVER E DE SE RELACIONAR QUE EXISTEM POR AÍ. BASTA AGORA CUMPRI-LAS. !!!!! É FÁCIL, FÁCIL! Dizem que todos os dias você deve comer uma maçã por causa do ferro. E uma banana pelo potássio. E também uma laranja pela vitamina C. Uma xícara de chá verde sem açúcar para prevenir a diabetes. Todos os dias deve-se tomar ao menos dois litros de água. E uriná-los, o que consome o dobro do tempo. Todos os dias deve-se tomar um Yakult pelos lactobacilos, que ninguém sabe bem o que é, mas que aos bilhões, dizem que ajudam a digestão. Cada dia uma Aspirina, previne infarto. Uma taça de vinho tinto também. Uva carmenere, tá ? Uma de vinho branco estabiliza o sistema nervoso. Um copo de cerveja para... não lembro bem pra que, mas faz bem. O benefício adicional é que se você tomar tudo isso e tiver um derrame, nem vai perceber, tão entretido que estará. Todos os dias deve-se comer fibra. Muita, muitíssima fibra. Fibra suficiente para fazer um pulover. Você deve fazer entre quatro e seis refeições leves diariamente. E nunca se esqueça de mastigar pelo menos cem vezes cada garfada. Só para comer, serão cerca de cinco horas do dia. E não esqueça de escovar os dentes depois de comer. Ou seja, você tem que escovar os dentes depois da maçã, da banana, da laranja, das seis refeições E enquanto tiver dentes, passar fio dental, massagear a gengiva, escovar a língua e bochechar com Plax. Melhor, então, é ampliar o banheiro e aproveitar para colocar um equipamento de som, porque entre a água, a fibra e os dentes, você vai passar ali várias horas por dia. Dormindo oito horas por noite e trabalhando outras oito por dia, mais as cinco comendo serão ão vinte e uma horas/dia Sobram três, desde que você não pegue trânsito. As estatísticas comprovam que assistimos três horas de TV por dia. Pronto esgotou o tempo. Mas você ainda tem que caminhar, no mínimo, menos meia hora por dia. Para economizar tempo, após quinze minutos de andada, dê meia volta e comece a voltar, caso contrário a meia hora vira uma. E você deve cuidar das amizades, porque são como uma planta: devem ser regadas diariamente, o que me faz pensar em quem vai cuidar delas quando eu estiver viajando. Deve-se estar bem informado também, lendo dois ou três jornais por dia para comparar as informações. Ah! E o sexo. Todos os dias, tomando o cuidado de não cair na rotina. Há que ser criativo, inovador para renovar a sedução. Isso leva tempo e nem estou falando de sexo tântrico. Também precisa sobrar tempo para varrer, passar, lavar roupa, pratos e espero que você não tenha um bichinho de estimação. Na minha conta já deu 29 horas por dia. Então, a única solução que me ocorre é fazer várias dessas coisas ao mesmo tempo!!! Tomar banho frio com a boca aberta, escovando os dentes e bebendo água, enquanto faz sexo. Sobrou uma mão livre? Chame os amigos e seus pais, pois o exercício da convivência é fundamental. Beba o vinho, coma a maçã, cuidado com a banana . Ai, meu Deus, tomei Activia e as fibras tão fazendo efeito! Com licença, tchau!!!

DÁ-LHE, DÁ-LHE CAMPEÃO!!!!!

O tempo estava ruim, chovia uma garoa fininha como a garoa de São Paulo. Mas não deu outra, INTER campeão da Libertadores da América. Foi um jogão, coração a mil, mas meu time foi o melhor. Merecidamente campeão. Então...DÁ-LHE, DÁ-LHE CAMPEÃO.

Celeiro de Ases
(Nélson Silva, 1957)

Glória do desporto nacional
Oh, InternacionalQue eu vivo a exaltar
Levas a plagas distantes
Feitos relevantes
Vives a brilhar
Olhos onde surge o amanhã
Radioso de luz, varonil
Segue tua senda de vitórias
Colorado das glóriasOrgulho do Brasil
É teu passado alvi-rubro
Motivo de festas em nossos corações
O teu presente diz tudo
Trazendo à torcida alegres emoções
Colorado de ases celeiro
Teus astros cintilam num céu sempre azul
Vibra o Brasil inteiro
Com o clube do povo do Rio Grande do Sul

Programa de Domingo!!!!

Pois é, deveria ter começado assim no post anterior, mas como eu tava com tanta vontade de escrever, já saì assuntando. Resolvi fazer este blog pra escrever coisas sobre a vida, sobre todos assuntos possíveis, inclusive abobrinhas, muita abobrinha, que aliás, faz bem pro intestino...he,he,he,he. Sempre fui tímida, e geralmente quando quero expressar algum sentimento para ou por alguém, seja de amor, amizade ou até de raiva, de desgosto, ao invés de falar, prefiro escrever. Já me arrependi de muitas coisas que escrevi, mas só as de sentimento de raiva ou de mágoa, porque geralmente escrevo quando tô com o sentimento à flor da pele. Não que isso seja hábito, porque gosto de conversar, de trocar idéia, até de expor meus sentimentos, mas eles fluem melhor quando escrevo...estas coisas que só Freud explica. Bom, mas quero escrever hoje sobre a programação de TV no Domingo! Jesus, toma conta!!!! Nada que preste, tu troca de canal, troca, troca, troca e nada ( a não ser que tu tenhas uma Tv por assinatura, que não é o meu caso). Mas eis que de repente surge alguma coisa boa. É um programa que eu vejo sempre, ao menos quando estou na frente da TV pra assistir, porque muitas vezes fico com a TV ligada pra nada, só por pra fazer barulho. O programa é o Sem Censura, na TVE. No domingo sempre repetem os melhores programas da semana, então eu tô lá, pra ver se tem algum assunto que eu goste. Particularmente neste domingo, quase todos os quadros falaram sobre doenças, interessantes até, informativo, mas pra quem não gosta destes assuntos (artrite reumatóide, doenças cardíacas, articulações...etc), foi meio massante. Mas tu sabia que se sentir dor na perna ao fazer uma caminhada, isto pode ser sinal de obstrução de artéria e pode-se ter um AVC ou infarto? Pois é, apesar do assunto “doentio”, as entrevistas foram boas, as pessoas que estão sendo entrevistadas podem falar, geralmente com uma linguagem que todo mundo entende, com algumas perguntas feitas pelos ocupantes da mesa, que às vezes nós que estamos assistindo do outro lado da telinha, gostaríamos de fazer também. As pessoas podem responder sem ser interrompidas como se fossem cortadas com um facão, assim como é costume o Faustão fazer (argh!!!!!!). Gente, eu simplesmente não aguuuuueeeeennnto este cara falando. Já mandei ele calar a boca muitas vezes, como se ele estivesse ouvindo, mas o nojo era tanto, que saiu assim, como se ele tivesse do meu lado. No final do Sem Censura deste domingo, tinha um músico (sempre tem um artista no programa, músico, ator, escritor) muito bom chamado Nando Cordel e eu já estava quase desistindo de esperar por ele. Na verdade porque sou assim: se não conheço, não gosto e não faço questão de conhecer, e às vezes me arrependo. Mas qual foi a minha surpresa!!!!!! O cara é muito bom, faz ótimas músicas, que fizeram sucesso nas vozes de músicos como Elba Ramalho, Zé Ramalho e Morais Moreira. Valeu à pena esperar por ele, porque além de bom letrista, é um cara alegre, bem humorado, divertido. E melhor, canta bem. Então tu já sabes, quando não quiser ver o Faustão, veja o Sem Censura, na TVE, domingo à tarde. Fora esta programação assisto também os programas da TV Guaíba, Canal 2 (aqui em POA), que além dos documentários, tem filmes antigos, alguns bons, outros nem tantos, outros horríveis, mas com certeza melhor, bem melhor que o Faustão. Bjs e até.

COMEÇANDO E JÁ ASSUNTANDO!

Linda, maravilhosa da tia!!!

Ontem eu estava assistindo a novela da Globo e me deparei com a cena em que a avó tem que levar os netos pra casa porque a mãe morreu no parto. A menina tem síndrome e Down e ela simplesmente renega a criança e diz explicitamente para a médica que quer levar somente o menino porque ele não tem "defeito". Isto me lembra uma história verídica de minha familia que aconteceu há 11 anos. Tenho dois sobrinhos filhos de meu irmão que nasceram há exatamente 11 anos e cuja mãe morreu de insuficiência cardíaca depois de 15 dias. Eles também tiveram que ficar um tempo no hospital porque eram miudinhos, não tinham peso suficiente para ir para casa. Minha cunhada e meu irmão já tinham um filho na época com 8 anos e então depois de tanto tempo resolveram aumentar a familia e dar mais um irmãozinho a ele. Ela ficou grávida e como toda grávida fez seu pré natal em um hospital público. Descoriram que eram gêmeos, mas infelizmente não constataram que ela tinha insuficiência cardíaca até os seis meses de gravidez que foi quando ela teve que ser internada às pressas. Ficou internada desde então até os bebes nascerem. Sabíamos que ela precisaria de um transplante, sem isso não conseguiria sobreviver. Quando eles nasceram, lembro que a levávamos pra ver os bebes em uma cadeira de rodas já que ela mal conseguia falar pela falta de oxigenação. Após 15 dias ela acabou falecendo. O que fazer? Com quem ficariam as crianças? Com a avó materna? Não poderia já que ela tinha história de insanidade (????). Minha mãe teve que assumir os dois nenes mais o neto de 8 anos. Foi uma barra!!!! Nós filhas mulheres, ajudáva-mos como podíamos. Um fim de semana na casa de uma, em outro na casa de outro e assim fomos levando. Meu irmão teve que ir morar com minha mãe para que estivesse junto com os filhos. Mas algo estava errado com a menina. Íamos periodicamente às consultas e sempre indagávamos com a pediatra o que poderia estar acontecendo, mas ela sempre dizia: é assim mesmo, as meninas desenvolvem-se mais lentamente que os meninos. Então tá, né, se a médica falou, aceitávamos. Mas ainda continuávamos com a dúvida. Depois de algum tempo descobrimos que ela tinha tido paralisia cerebral, o que gerou um atraso no desenvolvimento dela. Uma pena que tenha sido tarde, com quase 1 ano de idade, pois do contrário nós poderáimos ter procurado fazer com que ela tivesse tido atendimento especializado mais cedo. Mas enfim, aí começou toda uma luta e atendimento pra que ela conseguisse se desenvolver melhor. Ela começou a caminhar com 3 anos de idade, até então só engatinhava e rastejava pelo chão (haja roupa!!!!). Mas consegiu. Apesar de hoje em dia não caminhar com firmeza, ela tem autonomia dos seus movimentos. Come sozinha, se veste, toma banho e entende tudo o que falamos e pedimos, apesar de ainda não emitir uma palavra. Faz fisioteria todos os dias, natação no verão, equitação, fonoaudiólogo, etc, etc. E não pensem que temos condições financeira pra isso. Não temos não, ela faz tudo isso através de uma clínica que tem convênio com a prefeitura, não tenho bem certeza, mas com certeza não é paga. Enfim, o que quero dizer é que ela é uma criança linda, maravilhosa, esperta e que a amamos muito. Sempre a tratamos igual a todas as crianças de nossa familia, com amor, respeito, dedicação. Chamamos a atenção quando é necesário e damos carinho demais, demais, demais. Neste tempo todo foi minha mãe quem a criou praticamente sozinha, pois todas as filhas são casadas e moram longe. Ajudamos conforme podíamos, mas ela ficou com toda a responsabilidade das crianças, comida, banho, médico, atendimento total. Claro que nestes onze anos ela envelheceu 30 anos, pelo trabalho dispendido pra cuidar de gêmeos, já que na época ela estava com 62 anos e não é fácil cuidar de gêmeos tendo idade pra isso, imagina com 62. Por isso é que eu amo, admiro esta velhinha lutadora, batalhadora, que depois de criar 7 filhos, criou com muita sabedoria e sobretudo muito amor este dois amores de nossas vidas. Ha, o menino? lindo, esperto, inteligente, fala tudo, inclusive pela irmã (demais!!!!). Ele mora com minha irmã em Brasilia e ela esta morando atualmente com minha outra irmã aqui em POA, infelizmente separados pois a necessidade tem disso, às vezes temos que tomar decisões que não é o que gostaríamos, mas necessária. Tenho certeza que o essencial em nossas vidas é o amor e a fé que temos. Sem isso nada seríamos. Sejam bem vindos ao novo blog Mil Assuntos e comentem à vontade. Um beijo e bom Findi a todos.