Meu filho tem Anemia Falciforme!

Hoje vou escrever um pouco da experiência de ser mãe de um falcêmico. Por incrível que pareça, ainda hoje em dia muita gente desconhece o que é Anemia Falciforme. Mas felizmente já é detectada no teste do pezinho. Anemia Falciforme (veja o quadro). Quando meu primeiro filho nasceu, eu quase nem acreditava para aquele bebezinho no meu colo, me olhando com os olhinhos arregalados e chupando o dedinho! Meu Deus, parecia que eu estava me olhando no espelho de tão parecido comigo que ele era e ainda é. Não foi um filho planejado, mas bem vindo, aguardado e querido por todos. Fiquei grávida na época de namoro e quase nove meses depois, me casei, onze dias depois de meu casamento ele nasceu. Nasceu um bebe bem gordinho e aparentemente saudável. Naquela época, há 23 anos atrás, algumas doenças não eram detectadas no teste do pezinho, como por exemplo, a Anemia Falciforme.Ele foi crescendo sem nenhum contratempo aparente, mas nas consultas que fazíamos à pediatra, ela solicitou que fosse feito um exame de sangue específico, porque nos exames anteriores, a anemia insistia em permanecer, mesmo após ele ingerir e fazer tratamento com a medicação receitada por ela (sulfato ferrosso). Esta médica foi uma das luzes que encontramos em nosso caminho, pois com sua persistência e desconfiança, ela nos indicou que procurássemos o Hospital de Clínicas de Porto Alegre. Lá ele teria todo o atendimento necessário caso a suspeita dela se confirmasse. E confirmou! Marlon tem Anemia Falciforme.Desde o início tive muita força pra enfrentar o que esta doença tinha pra nos mostrar. A princípio eu achava que tudo bem, uma anemia meio estranha, vamos conseguir encarar. Não é nenhuma outra doença mais grave como diabetes, câncer, ou outra doença qualquer que exija mais cuidado. Ledo engano! Quando ele estava com exatamente com 7 meses, mesmo já fazendo tratamento com ácido fólico, ele teve sua primeira crise de pneumonia. A médica queria que ele internasse, mas prometi à ela que o cuidaria como se ele estivesse no hospital. Foi um choque pra mim, não queria que meu nenê fosse pra um hospital assim, sem mais nem menos. Acho que nesta época, a ficha ainda não havia caído totalmente, mas com o tempo, fui obrigada a engolir a seco. Depois desta crise, ele teve várias, até perdi a conta de quantas vezes foram, sendo que muitas delas, ele não teve como escapar da internação, inclusive em uma delas, teve que retirar água do pulmão, correu risco de morte. Além claro, da dor nas costas, dor no peito, na barriga, nas juntas das pernas, na bacia....enfim, muitas crises de dor. Dor esta que só passa quando ele toma uma medicação muito forte tipo “morfina”. Só Deus sabe o quanto eu rezei e chorei (longe dele) rogando a Deus pra que a dor dele passasse pra mim. Como sofri vendo ele chorar de dor e não poder fazer nada, a não ser estar ao lado dele segurando sua mão e reconfortando. Eu sei que isso foi e é essencial para ele assim como qualquer doente, mas a dor é tão infinitamente grande que eu me sentia um grão de areia. O interessante (não sei se é esta a palavra certa) é que sempre tive forças pra agüentar todo esta cruzada. Sempre que ele interna e tem estas crises horríveis, eu simplesmente me encho de força e energia que ele não consegue perceber que estou sofrendo. Não consigo chorar (ao menos ao seu lado) e fico ali do lado dele fazendo com ele reaja, muitas vezes com palavras até um pouco rudes como por exemplo: Marlon, respira fundo!, A dor já vai passar, tem paciência. O remédio já vai fazer efeito.; Come um pouco, só uma colherinha. Fecha os olhos e relaxa! Claro que isso tudo com carinho, amor e muito beijinho. Mas chorar, cair na frente dele, jamais! Mas em meio a todo esse sofrimento que passamos juntos, tivemos a sorte de encontrar em nosso caminho a Dra. Lucia Silla. Ela é professora, chefe do serviço de hematologia do HCPA e o mais importante de tudo, é nossa médica e amiga. Está sempre pronta a nos ajudar seja qual for a hora do dia ou da noite e se ela não pode, toda a equipe de profissionais do HCPA estão lá pra isso, não só para o meu filho mas pra todos os seus pacientes. Com certeza temos uma afinidade de relacionamento e amizade por eu ter trabalhado durante muito tempo no hospital, mas ela atende a todos seus pacientes com toda atenção, carinho e profissionalismo que só ela tem.. Ela tem um carinho especial pelo meu filho, não posso fazer queixa dele pra ela porque ele sempre vai ser o “mimoso”. Como todo adolescente, ou devo dizer aborrecente, ele passou por fases críticas. Pois é um doente crônico e como tal durante muito tempo não aceitava as suas limitações, como jogar bola, correr, ir dançar e virar noite, ficar muito tempo sem se alimentar, etc,etc. Mas enfrentamos tudo isso junto nos agarrando sempre a Deus porque ele sempre nos mostra o caminho e nos dá o conforto necessário Há mais ou menos 10 anos, o Marlon toma um remédio chamado Hydrea que foi o que fez com ele tivesse uma melhora na sua qualidade de vida. Além deste toma também o Ácido Fólico e vitamina E. Também está participando de uma pesquisa no HCPA de uma nova medicação que no momento não recordo o nome. E é isso, vamos levando nossa vida com a naturalidade possível e que nos é permitida, mas com certeza muito amor, união e fé em Deus. Por hoje era isso. Bjs à todos.